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Unter ca. 660 geborenen Kindern ist ein Kind mit Down-Syndrom. Bei ihnen liegt wie bei allen Menschen mit Down-Syndrom eine Abweichung im Chromosomensatz vor. Während normalerweise jede menschliche Körperzelle 46 Chromosomen aufweist, sind es bei Menschen mit Down-Syndrom 47, also ein Chromosom mehr. Weil dies die Nummer 21 hat, spricht man auch von einer "Trisomie 21".
Der Name Down-Syndrom (DS) geht auf eine ausführliche Erstbeschreibung von 1866 durch den britischen Arzt John H.L. Langedon Down zurück.
Das DS hat eine biologisch-genetische Ursache - es entsteht durch falsche Zellteilung. Die Ursache hierfür ist bis heute unbekannt.
Entgegen der landläufigen Meinung sind die Menschen mit den DS nicht unbildbar oder unselbstständig. Im Gegenteil, heute weiß man, daß sie die sogenannten Kulturtechniken durchaus erlernen können und diese ihren Bedürfnissen entsprechend einsetzen.
Frühe Förderung, von Geburt an, kontinuierlich fortgesetzt auch im Erwachsenenalter, schafft nicht nur die Voraussetzung für die Arbeit in einem angemessenen Beruf, sie verhindert auch die Apathie und Depression oder früh einsetzenden Abbau ihrer geistigen und körperlichen Fähigkeiten.
In letzter Zeit entstehen immer mehr Zentren, in denen Menschen mit DS marktwirtschaftlich orientierte Berufe erlernen. Die Möglichkeiten reichen vom Gärtner bis zur Arbeit in den Pflegeberufen oder in der Verwaltung. Menschen mit DS haben vielfältige Begabungen - ob musisch, künstlerisch oder handwerklich, dies alles sind Bereiche, in denen Menschen ihre Persönlichkeit entfalten und ausdrücken können.
Eine Perspektive, die uns als Eltern sehr viel Mut macht, denn anfangs war zwangsläufig die Frage da: Was geschieht mit Natalia, wenn wir nicht mehr für sie da sein können?? Jetzt besteht unsere Hoffnung darin, sie irgendwann selbständig ins Leben entlassen zu können. Und sie ist bislang auf einem sehr guten Weg.
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Es sagte einmal die kleine Hand zur großen Hand: Du große Hand, ich brauch dich, weil ich bei dir geborgen bin. Ich spüre deine Hand, wenn ich wach werde und du bei mir bist, wenn ich Hunger habe und du mich fütterst wenn du mir hilfst, etwas zu greifen und aufzubauen, wenn ich mit dir meine ersten Schritte versuche, wenn ich zu dir kommen kann, weil ich Angst habe. Ich bitte dich: bleibe in meiner Nähe und halte mich. Und es sagte die große Hand zur kleinen Hand: Du kleine Hand, ich brauch dich, weil ich von dir ergriffen bin. Das spüre ich, weil ich viele Handgriffe für dich tun darf, weil ich mit dir spielen, lachen und herumtollen kann, weil ich mit dir kleine wunderbare Dinge entdecke, weil ich deine Wärme spüre und dich lieb habe, weil ich mit dir zusammen wieder bitten und danken kann. Ich bitte dich: bleibe in meiner Nähe und halte mich. Nach Gerhard Kiefel |
Claudia und Markus Schorr